ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЕНКА!

Нужна помощь нашему сыну,

Кичапину Ярославу, 3 октября 2007 года рождения.

Генетиком краевой медико-генетической консультации (ГУЗ «ККЦСВМП» (материнства и детства) г. Владивостока) поставлен диагноз тяжелого и смертельного заболевания - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 1 типа (синдром Гурлера) *, который был подтвержден Медико-генетическим научным центром в г. Москва (анализы направлялись в лабораторию наследственных болезней обмена веществ РАМН).

В Приморском крае детей с таким диагнозом двое, наш Ярослав, и второй мальчик, который уже в критическом состоянии. Пока наш ребенок еще сам ходит, слышит, видит, сам ест, разговаривает и все понимает, его может спасти только трансплантация костного мозга (ТКМ), но средств на его лечение и ТКМ у нас нет, а это стоит очень больших денег. Эта болезнь разрушает весь организм: ребенок может ослепнуть, потерять слух, внутренние органы увеличиваются до размеров органов взрослого человека и на фоне этого, дышать становится все труднее, вплоть до остановки сердца. Руки и ноги выворачивает, рост замедляется и если ему не сделать ТКМ, ребенок умрет тяжелой и мучительной смертью.

Помогите, пожалуйста, кто может.

ВЕРИМ И НАДЕЕМСЯ. Родители.

Банковские реквизиты:

Получатель: Кичапин В. А. на лечение Кичапина Ярослава

Номер счета: 408 178 107 501 077 006 58 в Приморское ОСБ № 8635 г. Владивосток,

к/сч. 30101810800000000601, БИК 040507601, ИНН 7707083893

Контактные тел.: +7 924 232 36 28- Олеся; +7 924 335 27 48-Владимир (Горные-Ключи)

+7 9502926515-Настя (Лесозаводск) , +79242680908- Наталья (Дальнереченск), +79510150530-Светлана (Владивосток)

* МУКОПОЛИСАХАРИДОЗЫ - группа наследственных (генетических) болезней накопления соединительной ткани, протекающих с поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата, возникающих вследствие накопления кислых гликозамингликанов, т. е. мукополисахаридов. Нарушения в обмене приводят к разным симптомокомплексам, имеющим ряд общих клинических проявлений. Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов (гипертензионно-гидроцефальный синдром с увеличением размеров головы, гепатоспленомегалией с увеличением размеров печени, сердечнососудистая недостаточность, страдают глаза, кожные покровы, возникают контрактуры суставов), выраженными при разных формах в различной степени. Диагноз ставится на основании данных клинического, генеалогического и биохимического исследований. В связи с неуклонным прогрессированием летальный исход наступает до достижения возраста 10 лет.