Федеральные эксперты по генным дерматозам побывали в Приморском крае

25 августа 2022 года медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Патронажный визит прошел в ГАУЗ КККВД и состоял из двух частей. Вниманию 36 медицинских специалистов, присутствовавших очно и 115 онлайн — региональных дерматовенеролов, педиатров и среднего медицинского персонала был представлен образовательный модуль мультидисциплинарной команды экспертов по генным дерматозам.

Открыл мероприятие профессор Николай Мурашкин с докладом по теме: «Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога». Эксперт Б. Ф. «Дети-бабочки», дерматовенеролог Ольга Орлова расскала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Педиатрические аспекты ведения детей с БЭ раскрыла педиатр Наталья Шелепнева, также в образовательном модуле принял участие хирург, онколог Григорий Зиновьев.

После образовательной части эксперты фонда провели ряд совместных с местными специалистами консилиумов и осмотры 10 пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в Приморском крае.

Для специалистов из регионов подобные патронажные визиты — возможность ознакомиться с актуальной информацией в области диагностики и ведения пациентов с генодерматозами и закрепить полученные знания при консилиумах с конкретными пациентами. Подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажи позволяют получить консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.

«Весной 2022 года стартовал наш совместный проект с фондом „Дети-бабочки“, включающий в себя образовательные мероприятия для медицинских сотрудников и возможность для пациентов с генными дерматозами получить консультацию специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений. Мы провели уже 5 выездных патронажей в разные регионы, в них приняли участие более 300 региональных врачей и среднего медперсонала, получили консультации почти 100 детей с разными генодерматозами, — рассказал председатель правления Фонда „Круг добра“ протоиерей Александр Ткаченко. — Выездные патронажи — серьезный шаг в выстраивании системы оказания помощи орфанным пациентам и повышении качества этой помощи» — подчеркнул он.

Высокую важность проводимых в регионах патронажей отмечает и руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП Р. Ф. Алена Куратова: «Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета».

Терехова Галина Васильевна, заместитель главного врача КККВД по организационно-методической работе оценила важность данного мероприятия для специалистов региона: «Пациенты с данными заболеваниями нечасто встречаются в практике докторов, но мы должны быть готовы к работе с ними. Поэтому очень важен и интересен был опыт коллег и возможность присутствовать при осмотре сразу многих пациентов с проявлениями разной степени тяжести и разных форм заболеваний. Образовательный модуль оказался очень информативен и полезен, очень ценно, на нем смогли дистанционно присутствовать коллеги со всего Приморского края».

И, конечно, самая главная оценка таких мероприятий — отзывы самих подопечных фонда «Дети-бабочки».

«Мы знаем, что заболевание нашей девочки — это навсегда. И без поддержки нам с ним не справиться. Нас очень поддерживает фонд „Дети-бабочки“. Мы получаем адресную помощь от фонда, есть возможность посещать санатории, вовремя проходить консультации врачей. И, конечно, очень важно, что врачи в регионах проходят обучение и узнают больше об этом заболевании. Чем больше людей будут знать, что существуют такие дети, тем легче нам всем будет», — говорит Яна Шумакова, бабушка Валерии Шумаковой, 5 лет, буллезный эпидермолиз.

Справка:

Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. У Фонда «Круг добра» более 3800 подопечных по одному из 55 тяжёлых и редких заболеваний, включённых в перечень Фонда.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.